En el día hoy ha fallecido, en Terrassa, Pol, referente contra el síndrome degenerativo de Sanfilippo, una enfermedad minoritaria desconocida por la sociedad y extremadamente rara, que ataca el sistema nervioso central y causa la muerte prematura entre los 15 y 20 años de edad.
Pol fue diagnosticado con esta enfermedad a los 5 años de edad. Esta semana celebraba su veinte aniversario en el hospital, donde permanecía ingresado desde hacía semanas a causa de una pulmonía.
La familia de Pol creó, en el año 2010, la entidad Sanfilippo Barcelona, en Terrassa, con el propósito de conseguir fondos para investigar esta enfermedad. Hasta el momento no existe ningún tratamiento curativo que pueda salvar la vida de los niños y niñas que padecen esta enfermedad.
Belén Zafra, madre de Pol, y presidenta de la entidad que fundara, ha desarrollado a lo largo de todos estos años , numerosas actividades y acciones difundiendo la existencia y el conocimiento de este síndrome, y consecuentememte, Pol, se ha convertido en un símbolo de lucha y de superación, y gracias a esta importante labor de difusión de la entidad, se puede tener una mayor concienciación de la importancia que tiene la recaudación de fondos y la investigación para conseguir la curación de las enfermedades minoritarias.
El alcalde Terrassa, Jordi Ballart, le ha dedicado, en el día de hoy, un recuerdo a través de las redes sociales:
"Avui ens hem despertat amb una noticia que fa temps que temem, i no ens creiem encara.
Ens has deixat, Pol.
Has estat un lluitador i has estat un exemple de vida.
Familia, estimada Belén, us abracem.
Sou un exemple de lluita i d'amor per un fill.
Descansa en pau, Pol"
A través de l'Associació per a la Defensa dels Drets i la Dignitat de les Persones amb Discapacitats (ADPERD), allá por los años noventa del siglo pasqado, tuve ocasión de conocer a un matrimonio, de l'Hospitalet de Llobregat, que tenían a dos hijos, niño y niña, con este síndrome de Sanfilippo.
ResponderEliminarEs muy triste la perdida de un ser querido, pero aún lo es más sabiendo que ese momento no tardará en llegar por la falta de medios. En casos como este, es cuando queda más evidente la falta de recursos económicos y técnicos para la investigación. Lo lamentable es ver que los gobiernos solo actúan como lo han hecho con el covid, o gastan fortunas en armamentos como para la guerra de Ucrania. Creo que igual que se pone una casilla en la declaración de hacienda para la iglesia, tendría que haber una para investigación médica. Hay que destinar mucho más presupuesto en investigación.
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