martes, 2 de marzo de 2021

JORDI SABATÉ, ENFERMO DE ELA , LLAMA MENTIROSO AL PRESIDENTE DEL GOBIERNO POR NO CUMPLIR LO PROMETIDO HACE MÁS DE UN AÑO.


 Hace más de un año, Jordi Sabaté Pons, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). muy conocido en redes sociales por su continuada lucha por visibilizar su enfermedad, envió un mensaje a través de Twitter al presidente del Gobierno , Pedro Sánchez en estos términos: "Esto es un mensaje para el Gobierno de España, liderado por el Sr. Pedro Sánchez. 4.000 españoles enfermos de ELA nos estamos muriendo, y cada año mueren 1.000 enfermos más. Nos tienen abandonados y me gustaría saber el motivo. Gracias por su atención. Un saludo".

Fue entonces, hace ahora un año, cuando Pedro Sánchez le contestó con este mensaje: "Jordi, entiendo tu preocupación, la de personas enfermas de ELA y otras enfermedades poco frecuentes. Me comprometo a seguir trabajando, desde el Gobierno y el ministerio de Sanidad, para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias. Debemos escucharos".

Desde entonces ha transcurrido poco más de un año y el Gobierno todavía no ha tomado ninguna medida para corregir el abandono que denunciaba entonces Jordi Sabaté, por lo que ha aprovechado la misma red social para arremeter contra Pedro Sánchez y demandarle la ayuda que entonces prometió. "Ha pasado  poco más de un año y no has hecho nada. Mentiroso. No se puede jugar así con la esperanza de la gente y de los enfermos de ELA. Estoy indignado", ha escrito el pasado sábado Jordi Sabaté. Su mensaje registra ya miles de retuits. Por el momento, el presidente del Gobierno no le ha contestado.


domingo, 14 de febrero de 2021

LA UNITAT DEL COR, DEL HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU, DE BARCELONA, ATIENDE ANUALMENTE A 8.000 PACIENTES CON CARDIOPATÍAS, Y REALIZA 250 INTERVENCIONES QUIRÚRGICAS.


En España nacen cada año unos 4000 niños y niñas con cardiopatías congénitas, y de ellos, aproximadamente un 40 por ciento, necesitarán  cirugía en los primeros años de sus vidas.

A diferencia de las personas adultas, las cardiopatías adquiridas en niños y niñas, no son tan frecuentes, sin embargo, cuando aparecen  suelen tener consecuencia más graves durante la infancia.

La Unitat del Cor, del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, atiende cada año a 8000 pacientes con cardiopatías, y realiza 250 intervenciones quirúrgicas.

"Nuestro  principal reto, es curar a las personas con cardiopatías y garantizarles una buena calidad de vida  en la edad adulta", manifiesta el Dr. Juan Sánchez de Toledo, Cap del Servei de Cardiología Pediàtrica. 

Esta unidad puede avanzar e investigar, en gran parte, gracias a las donaciones de familias, personas y entidades sensibles que quieren ayudar a los niños con graves cardiopatías.

miércoles, 10 de febrero de 2021

" NEU", DE BERNAT MUÑOZ, LLEVA EL AUTISMO SOBRE EL ESCENARIO DE CAL NINYO, DE SANT BOI DE LLOBREGAT.


 Tea -- siglas del Trastorno del Espectro Autista --  con Ada y Zoe, es una persona con autismo que, traspasa  las caretas que nos impone la sociedad, que nos obliga, como vulgarmente se dice, a ser políticamente correctos.

Así se define la obra de teatro "Neu", de Bernat Muñoz, que se representará en el escenario del Club Elías de Cal Ninyo, de Sant Boi de Llobregat, el viernes, día 19 de febrero, a las 20:00 horas.

"Neu" pretende  ser  "un canto a la vida, a la tolerancia y a la comunicación", a través de tres voces femeninas, que encarnan el choque entre la inocencia, la sociedad y la vida adulta, representando sobre el escenario un tema como el autismo, tratándolo desde la vertiente más humana.

Las tres protagonistas son las actrices Isabelle Pasa, Raquel Fresno y María Colom, bajo la dirección de Bernat Muñoz, autor de la obra.

viernes, 5 de febrero de 2021

RESIDENCIA LA PINEDA, DE TERRASSA : 11 AÑOS DEL TRASLADO DEL ANTIGUO HOSPITAL DEL TÒRAX, AL NUEVO EDIFICIO DE LA BARRIADA DEL "ROC BLANC"

 El lunes, día 8 de febrero , se cumplirán once años del traslado de las personas con discapacidad intelectual, del antiguo Hospital del Tòrax, de Terrassa, al nuevo edificio de la barriada del "Roc Blanc".


El antiguo Hospital del Tórax.


La nueva residencia, en la barriada del "Roc Blanc", el día de su inauguración.

La expulsión no ajustada a ley, a consecuencia de las irregularidades denunciadas a la Generalitat de Catalunya, por los padres de David Vendrell i Llauradó, el 23 de diciembre de  1989,cometidos por  los centros de autismo de La Garriga, y los reiterados incumplimientos de inmediata readminsión, decretados por la Generalitat de Catalunya, dándose la rocambolesca e incomprensible  circunstancia de que, en aquellos tiempos Joan Rigol Roig era vicepresidente de la entidad denunciada y al mismo tiempo, Conseller de Cultura de la Generalitat de Catalunya, poniéndose  en evidencia la inmediata  necesidad de construir edificios residenciales públicos con destino a las personas con discapacidad, para evitar estas situaciones, que permitían a algunos centros privados, poder actuar a su antojo, a su capricho y a su  conveniencia, sabiendo que tenían la paella por el mango al no existir centros públicos.

LA PRIMERA RESIDENCIA PÚBLICA.

La primera residencia de titularidad pública, del Institut Català d'Assistència i Serveis Socials (ICASS), se construyó en término municipal de Sant Joan Despí, detrás de los estudios de TV3, y que en principio tenía reservada una plaza mi hijo David, pero en última instancia, el Conseller de Benestar Social, Antoni Comas i Baldellou nos informó que los técnicos de su departamento, habían sugerido que David tuviera su plaza en la Residencia La Pineda, de Terrassa, por suponer,   a nivel asistencial y de entorno, más adecuado a sus específicas necesidades. Y así fue cómo David ingresó en la Residencia La Pineda, la segunda residencia de titularidad del ICASS, en aquel momento.

EL ANTIGUO HOSPITAL DEL TÓRAX

La creciente expansión de las enfermedades tuberculosas, comportó que el Ayuntamiento de Terrassa adquiriera en una zona boscosa muy adecuada, once hectáreas de terreno para ponerlas a disposición del Patronato Nacional Antituberculoso, que edificó en aquel lugar un impresionante edificio que fue inaugurado, el día 8 de junio de 1952, por Francisco Franco y las máximas autoridades del país.

Con el paso de los años y la disminución de las enfermedades del tórax, el edificio fue disminuyendo su capacidad hasta cesar en su actividad, cayendo en desuso y resultando vandalizado y atribuyéndose en su interior situaciones paranormales.

Dada la necesidad de contar de inmediato con nuevos centros residenciales públicos, la Generalitat de Catalunya llegó a un acuerdo con el Ayuntamiento de Terrassa y habilitaron una planta y primer piso de una de las alas del edificio, para la asistencia de personas con discapacidades psíquicas, que fue inaugurado el día 28 de abril de 1991 por el Conseller de Benestar Social de la Generalitat de Catalunya, Antoni Comas i Baldellou.

LA NUEVA RESIDENCIA LA PINEDA.

A Finales del año 2008 se iniciaron las obras de construcción de la nueva residencia La Pineda, en unos terrenos situados en la calle de Icaria, de la barriada del Roc Blanc, que el Ayuntamiento  de Terrassa cedió a la Generalitat de Catalunya.

Se trata de un edificio aislado situado en el mismo núcleo urbano de Terrassa, para facilitar el acceso de las personas usuarias y sus respectivas familias.

Tiene una superficie de 3.500 metros cuadrados distribuidos en planta sótano, planta baja y tres plantas superiores, con capacidad para 62 plazas residenciales y 18 de atención diurna, así como un amplio y soleado  patio exterior.

El coste de esta nueva residencia fue de 4.856.000 euros, y su gestión fue delegada, a través de concurso público, a la Fundació Vallparadís, del Grup Mútua de Terrassa, que sigue gestionándola a plena satisfacción, con el máximo acierto y profesionalidad.


La nueva residencia fue inaugurada por el President de la Generalitat de Catalunya, José Montilla, el día 17 de mayo de 2010, si bien las personas asistidas anteriormente en el antiguo Hospital del Tórax habían sido trasladadas con anterioridad, el día 8 de febrero de aquel mismo año al nuevo equipamiento.

El antiguo Hospital del Tórax, fue posteriormente rehabilitado y modernizado en su totalidad, para acoger el Parc Audiovisual de Catalunya, un complejo de producción audiovisual.

En el acto inaugural de la nueva residencia, Carmen Capdevila, Consellera de Acción Social i Ciutadania, dijo "Este centro es un ejemplo de la apuesta de la Generalitat por las políticas sociales", añadiendo José Montilla, President de la Generalitat de Catalunya, " que este centro, es una pieza más del sistema que se está creando en el conjunto del país, en que ya se han inaugurado doce centros de salud mental en estos últimos cuatro años, que atienden a unas once mil personas".



jueves, 17 de diciembre de 2020

LA ÚLTIMA FELICITACIÓN DE NAVIDAD QUE ESCRIBIÓ EL PADRE BENITO MENNI ( PARÍS, 20 DE DICIEMBRE DE 1912)

El Padre Benito Menni, restaurador de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en España (Barcelona, 1867), Portugal y México, y fundador de la Congregación de Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús (Ciempozuelos (Madrid)), 1881, al aproximarse las fiestas de Navidad, escribía felicitaciones que enviaba a las personas más allegadas. La última que escribió, desde París (Francia), con fecha 20 de diciembre de 1912, la dirigió a Sor María de las Llagas Vidal, Superiora de la Casa de Málaga, en estos términos:

"Os felicito a todas la fiesta de Navidad, deseando que el Niño Jesús os llene de sus gracias y Bendiciones celestiales".( C-860)

Con anterioridad, había escrito muchísimas más, entre ellas algunas de las que tengo más a mano.

De la carta a la Madre Maestra, las Hermanas Ayudantes, Novicias y Aspirantes. Sevilla, 31 de diciembre de 1885. (C-12)

"Jesús ha nacido , pobre y humilde en el Portal de Belén, tal noticia los Ángeles dieron festivos a los Pastores, que llenos de gozo, alegría y sencillez de corazón corrieron fervorosos adorar al Recién Nacido".

De la carta a la Comunidad de Hermanas de la Casa de San Baudilio de Llobregat, desde Madrid, con fecha 14 de diciembre de 1896. (C-263)

"Mis estimadas hijas en el Señor, residentes en San Boy.

Aunque deprisa y pronto por marchar a Portugal no quiero dejar de dirigiros dos renglones para todas; profesas, novicias, aspirantes, en fin todas, y deciros que os preparéis con gran recogimiento para la venida del niño Jesús, suspirando por El para que venga a purificar  nuestros corazones y encenderlos en su divino Amor"

A la Madre Priora de la Casa de San Baudilio de Llobregat, Sor Paula Pérez, desde Ciempozuelos, con fecha 22 de diciembre de 1902.

"A mis amadas Hijas en el Señor, la Madre Priora y demás Hermanas de la Casa de San Baudilio de Llobregat.

Amadas Hijas en el Señor:

También en este año se van acercando las fiestas de Navidad y siente el corazón de vuestro pobre y amantísimo Padre, la necesidad de dirigiros estas dos letras, para deciros que con el alma y el corazón, os envía las más expresivas felicitaciones, deseando sobre todo que preparéis vuestros corazones para recibir el Divino Niño con humildad y santo desprendimiento de todo lo criado y perfecta conformidad con la Divina Voluntad, sólo anhelando ser cada vez más fieles Esposas del Divino Niño siguiendo sus pisadas y descansando en su Bondad y Misericordia para que vayáis uniéndoos a El cada día más íntimamente y se consuma esta unión en la patria celestial cual a todas os lo desea este indigno Ministro del Amantísimo que os bendice".

Felicitación navideña al Superior General de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, Rvo. Padre Casiano María Gasser. (Perfil Juandediano del Beato Benito Menni (463 cartas). Félix Lizaso Berruete, O.H. Granada. 1985. (C-137), pág. 291.

"Reverendísimo P. General:

Al aproximarse las Fiestas de Navidad tengo el placer de desear a V. Paternidad Rvma. mis más cordiales augurios, ya que no me fue posible firmar la felicitación común dirigida a V.P. Rvma.  y ruego al Niño Jesús de dignarse favorecerle con sus dones celestiales, tanto en lo espiritual, como en lo corporal, rogando a V.P. Rvma. de haber extensivos estos mis augurios al M.R.P. Procurador General, al M.R. P. Prior y al M.R.P. Secretario y a todos esos religiosos nuestros, a fin de que Dios les bendiga a todos y nos conceda la gracia de servirle y amarle con todo nuestro corazón.

Dígnase, Rvmo. Padre, aceptar la expresión cordial, con la cual me reitero.

De vuestra Paternidad Rvma. humildísimo y obedientísimo hijo con J.M.J.

Ciempozuelos, a 19 de diciembre de 1906".

Carta enviada a las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, fechada en San Baudilio de Llobregat, el 20 de diciembre de 1910.( C-812)

"Aunque pobre y miserable, no quiero dejar de dirigiros una cartita salida del corazón en la ocasión de las fiestas de Navidad, deseando que el Divino Niño Jesús os visite con sus gracias especiales y os sirve para que comencéis el Año Nuevo, con todo el fervor para que así continuéis durante todo el año; a cuyo efecto os encargo de un modo especial de hacer vuestras oraciones, visitas, meditaciones, velas y demás ejercicios de piedad, para el entrante año.

Ánimo pues hijas mías; Dios quiera que el próximo año, sea un año de fervor y que podamos así lograr las misericordias del Señor, en estos tiempos calamitosos; lo que conseguiremos también  por medio de la mortificación de nuestras malas inclinaciones y la fiel observancia de las Constituciones que habéis tenido la dicha de profesar"



"Ya no es posible encontrar a Jesús en el portal de Belén, sino en la vida concreta de cada día, en cada enfermo que llama a la puerta y espera tener un lugar donde cobijarse y una mano amiga para curar sus enfermedades y sus limitaciones. Ahí está la verdadera celebración de la Navidad". 
(Carisma y Hospitalidad. Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús. 1994)













jueves, 3 de diciembre de 2020

DIA 3 DE DICIEMBRE : DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.


El día 3 de diciembre de cada año, se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que tiene como objetivo promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida.


El lema de la campaña para este año 2020, es "Un día para todos", y con ello se pretende que se tome conciencia de que la discapacidad  forma parte de la condición humana, atendido que, todas las personas, en algún momento de sus vidas, pueden padecer una discapacidad temporal o permanente, y la sociedad debe de estar debidamente preparada para ello.






 

martes, 3 de noviembre de 2020

CONSECUENCIAS DE LA PANDEMIA DEL CORONAVIRUS (COVID-19), PARA LAS PERSONAS QUE TIENEN FAMILIARES CONFINADOS EN ESTABLECIMIENTOS RESIDENCIALES.

 



Estas dos fotografías de mi hijo David, en la Residencia La Pineda, de Terrassa, recibidas en el día de hoy, constituye un motivo terapéutico para nosotros, sus padres y hermano, a consecuencia de su confinamiento desde el pasado día 7 de marzo, y verlo tranquilo , en la imagen superior, y alegre y contento, escuchando música, tendido en una colchoneta, en la imagen inferior.

La pandemia generada por el coronavirus (COVID-19) provoca a los familiares que tienen a sus seres queridos confinados en establecimientos residenciales, importantes y múltiples retos a los se deben de enfrentar. Uno de ellos son las medidas muy estrictas  de distanciamiento forzoso, que deben observar las familias que tienen a personas de su entorno ingresadas en residencias para personas de la tercera edad u otros establecimientos residenciales para personas con discapacidades físicas, psíquicas o con enfermedad mental.

La restricción de visitas o salidas con los familiares ingresados en estas residencias, constituye  una de las medidas contempladas para la protección de estos colectivos enumerados anteriormente, altamente vulnerables, supone que el distanciamiento físico forzoso, genere, entre otros, serias alteraciones psíquicas,  dolorosas preocupaciones y hondas    inquietudes en las familias, y posiblemente, quienes lo sufran  de manera más acusada, sean los familiares más directos, acostumbrados a desarrollar habitualmente, antes de la pandemia,  una serie de acciones en las visitas habituales que su familiar internado y asistido en estos establecimientos, podía  convivir ocasionalmente uno o dos días los fines de semana, para poner un ejemplo, en el domicilio familiar, ofreciéndole una atención personificada de proximidad, de amor y de cariño, al tiempo que la situación presencial, facilitaba captar su estado de bienestar físico y emocional, y el contacto físico, a través de los abrazos, los besos y las caricias, constituían   una agradable fuente de bienestar para ambas partes.

Es muy importante la función del personal que trabaja en estos centros residenciales, en que las familias de las personas asistidas agradecen la sensibilidad y profesionalidad con que ejercen su delicada labor. Normalmente ponen a disposición de las familias un número de teléfono con amplios horarios establecidos, para fomentar las comunicaciones y conocer el seguimiento, en la distancia, de su familiar. También suelen ofrecer otros canales de comunicación, como el correo electrónico u otras opciones tecnológicas, que permiten visualizar al familiar interno en los casos que es posible la video llamada, o hacer llegar a las familias videos y fotografías con imágenes del día a día en el centro.

LA RESIDENCIA LA PINEDA, DE TERRASSA, Y SU EJEMPLAR ACTUACIÓN.

No es la primera vez, y tengo la completa  seguridad de  que no será  la última, que he comentado mi experiencia personal con la asistencia de mi hijo David en este establecimiento. Si bien a nivel familiar estamos muy gratamente satisfechos y orgullosos  desde el primer día de su ingreso, hace de ello cerca de treinta años, las especiales circunstancias de esta pandemia, han venido a corraborar, como no podía ser de otra manera,  la eficacia y dedicación con que, los profesionales de su entidad gestora --Fundació Vallparadís, de Mútua de Terrassa -- están ejerciendo su delicada y meritoria labor en las circunstancias tan difíciles de los preocupantes  momentos que nos toca vivir, hasta el punto de que, desde que se detectó el coronavirus -- hace ocho meses -- no se ha producido ningún contagio entre los usuarios/as, al estar  perfectamente atendidos y asistidos en aquella residencia, con todas las precauciones posibles habidas y por haber.

La facilidad de poder establecer comunicación diaria, en nuestro caso por conducto telefónico, para conocer la situación generalizada de toda la gran familia que trabajan en la residencia, así como de mi hijo David, aunado a la delicadeza de recibir con frecuencia, vídeos y fotografías, como las que ilustran estas líneas, recibidas en el día de hoy, constituyen una importantísima  mejora terapéutica en lo referido particularmente  a mi persona, atendido que, a consecuencia del confinamiento referido anteriormente, anímicamente estoy sufriendo sus consecuencias, y solamente, mis comunicaciones telefónicas -- al principio diarias y de un tiempo a esta parte  tres días a la semana -- y la voluntad y buena disposición del personal, de hacernos llegar frecuentemente  estas fotografías, constituyen  una importantísima ayuda terapéutica  para ir soportando el desánimo y la tristeza de la situación actual, que mi nublada visión se me antoja muy lejana su " normalidad", entrecomillado, para decirlo de algún modo.

Mi gratitud más sincera  a todos los profesionales que trabajan en La Pineda en los diferentes ámbitos,  desde el personal médico y de dirección, hasta el personal de limpieza. Muchas gracias a todos y todas ellos y ellas.