Dedicado al buen amigo Josep Rof i Rof, de la Garriga.
El día 21 de junio de cada año, desde 1997, se celebra el Día Mundial de la ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica), enfermedad neurodegenerativa de las motoneuronas que controlan el movimiento voluntario de los músculos, produciéndose una debilidad que avanza progresivamente hasta la parálisis total de la persona enferma, incluída la capacidad de comer, de hablar y de respirar.
Normalmente las personas afectadas fallecen por insuficiencia respiratoria, en un término de dos a cinco años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.
En los Estados Unidos también es conocida como enfermedad de Lou Gehrig, destacado jugador de beisbol, a quien le diagnosticaron la enfermedad en el año 1939.
En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida.
La Plataforma de afectados por la ELA, manifiesta:
* Que es imprescindible que se invierta dinero público suficiente para avanzar en la investigación, para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla. No se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas humanas. Las personas enfermas no podemos esperar.
* No se pueden recortar ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen, no solamente una mejor calidad de vida a las personas enfermas, sino un alargamiento real de la enfermedad
SÍ Joan “LA ELA EXISTE” y yo la padezco. En parte “estoy agradecido a la ELA que me ha tocado para VIVIR”. Es una ELA primaria, longeva, con ella bailo 16 años. Me tocó la más fea del baile, pero sigo bailando a sus compases. A mí también me dieron máxime 5 años de VIDA, se equivocaron, han pasado 16 años y es ahora cuando saben que mí ELA es longeva en el tiempo.
ResponderEliminarPor medio de internet me conecte con muchos ELÁticos y ELÁticas, inter cambiando e-mail casi a diario, contándonos el día a día los sufrimientos, falsas esperanzas, muchas de estas palabras iban de igual a igual. Nos comunicábamos cosas, que incluso los familiares ignoraban. Nadie sabe escuchar lo que le pasa a un afectado de ELA, cuando digo nadie, es NADIE, siempre prevalece el YO, mí tos, mí refriado, mi dolor de espalda MÍ y Mí y siempre MÍ. Llegaba el temido silencio, lo presagiabas, lo esperabas, los e-mail disminuían, era más pequeños de contenido, y no más e-mail. Otra carpeta cerrada. Otro que nos ha dejado. En la actualidad no me escribo con nadie que esté sufriendo de ELA.
Le puse hace muchos años un título:
“La ELA esa gran desconocida”
Muchas gracias Josep, por esta comunicación. Es un complemento más de lo que es la ELA para quienes la padecen en primera persona. Se me hace un nudo en la garganta al leerlo. Es muy duro, no solamente para las personas que la padecen sino también para quienes conforman su entorno familiar. Un abrazo muy fuerte, Josep.
Eliminar