EN EL 71 ANIVERSARIO DE TEMPLE GRANDIN, LA MAYOR EMBAJADORA DEL AUTISMO.

 

Temple Grandin, en sus primeros años de vida.

 

En el año 2010,su vida fue llevada al cine por la Cadena HBO.

 Diseñadora  de instalaciones ganaderas en defensa de la vida y muerte menos dolorosa para los animales.

Temple Grandin en una imagen reciente.

El 29 de agosto de 1947 nacía, en Boston, Massachusetts, la niña Temple Grandin. A los seis meses de edad, sus padres no entendían lo que le sucedía a su hija, atendido que cuando su madre la abrazaba, ella se ponía rígida, y a los diez meses la arañaba como si fuera un "animal atrapado", empeorando en su comportamiento volviéndose destructiva y violenta.

En la visita al neurólogo le fue diagnosticado "daño cerebral", para agregar "autismo" a los tres años de edad.

En 1950 existían muy escasas opciones para el tratamiento de estos niños y niñas, y se recomendó  a sus padres internarla en una institución psiquiátrica de por vida. Años más tarde, ella pudo explicar  que, cuando era pequeña, entendía lo que le decían, pero no podía comunicarse, y por eso gritaba, añadiendo  que "todo mi pensamiento era visual y siempre prefería estimulaciones distantes y evitar el contacto para no tener sensaciones intensas".

Su madre decidió utilizar todos sus recursos en el intento  de conseguir cualquier mejoría para su hija, y la ingresó en el "Boston Children Hospital", que en aquella época era lider en investigación  de niños especiales. Allí recibió terapia de lenguaje, de juego y ocupacional. Empezó a hablar a los 4 años de edad y consiguió un desarrollo suficiente para integrarse a la educación escolarizada.

El neuropsiquiatra Oliver Sacks, autor del libro "Un antropólogo en Marte", afirmó que en todos los individuos autistas, hay una triada de deteriodo: 1) En la interacción social con los demás, 2) en la comunicación  verbal y no verbal, y 3) En la actividad lúdica e imaginativa, las tres corresponden a un trastorno en el desarrollo, añadiendo que "Los autistas no poseen verdadera noción de las mentes de los demás ni sensibilidad hacia ellas, y a veces, incluso, ni siquiera hacia la suya propia".

Casi todo el mundo siempre habla de niños autistas con un panorama desesperado, muchos no aprenden a hablar, se golpean en la cabeza, tienen movimientos estereotipados, pero contrario a lo esperado, pueden alcanzar un desarrollo aceptable en la vida y convertirse en seres humanos autónomos, capaces de llevar una vida funcional aunque persista su singularidad autista. Por eso considero importante revisar la evolución de Temple Grandin, quien es una mujer ejemplo de esta condición, atendido que muchos padres que tienen hijos con el espectro autista sufren desesperanza, pero todos mejoran con terapias, que son más efectivas si se inician en la infancia temprana y el pronóstico mejora considerablemente.

Temple Grandin  tuvo una adolescencia difícil, puesto que en la escuela la ridiculizaban por considerarla "rara". A los 16 años de edad vivió una experiencia que marcó su vida. Visitó a su tía en su rancho de Arizona, y se percató de que los animales tenían problemas emocionales similares a los suyos, y decidió dedicar su vida a ayudarles, y en consecuencia estudió " Licenciatura en Psicología, Maestría en Zoología y Doctorado en Etología".

Ya como científica, constantó que el ganado porcino y vacuno eran sensibles a las distracciones visuales, como sombras, cadenas y luces, y esto provocaba que se asustaran y estresaran, por lo que diseñó instalaciones ganaderas en defensa de la vida y muerte menos dolorosa para los animales, consiguiendo una explotación animal segura, eficiente y rentable. Diseñó corrales curvos para reducir el estrés y las heridas en las reses. Sus diseños están patentados y se utilizan prácticamente en todo el mundo.

Además de su aportación a la explotación ganadera, se dedica a dar pláticas referidas al espectro autista, destacando la intervención temprana. Es autora de varios libros y artículos  acerca de los temas en los que es experta, siendo declarada una de las cien personas más influyentes en el mundo en el año 2010. Y precisamente en este año su vida fue llevada al cine con su nombre por la Cadena HBO.

Por su conciencia de no conectarse emocionalmente con los humanos, decidió no establecer nunca una relación de pareja, lo cual no le ha generado conflicto alguno.

En el día de hoy ha cumplido 71 años de edad, y trabaja como profesora de Zoología en la Universidad de Colorado, y pronuncia pláticas en todo el mundo acerca de las áreas en la que es experta.

En sus palabras "El mundo necesita todo tipo de mentes. Yo soy diferente, pero no soy menos". 

UNOS PSIQUIATRAS REUNEN, EN UN LIBRO, LAS CARTAS DE LOS ENFERMOS CONSERVADAS EN EL ARCHIVO DE LA CASA DE DEMENTES DE SANTA ISABEL, DE LEGANÉS (MADRID).

Portada del libro.

Desde los años centrales del siglo XIX, algunos psiquiatras fomentaron  la escritura con finalidades diagósticos y terapéuticos en sus enfermos mentales.

Olga Villasante, Ruth Candela, Ana Conseglieri, Paloma Vázquez de la Torre, Raquel Tierno y Rafael Huertas, han recopilado las experiencias de los internamientos tal y como lo escribían los enfermos en las cartas que se conservan en sus correspondientes expedientes personales en los archivos de la Casa de Dementes de Santa Isabel, de Leganés (Madrid), desde los años 1852 hasta 1952, donde los asilados rogaban la salida de aquel horrible lugar  a quienes les quisieran oir. La pena es que nadie los escuchó, porque aquellas cartas  jamás llegaron a sus destinos. (1)

De entre aquellas cartas, Anselmo -- nombre falso de un paciente para incorporarlo al libro -- era un brillante abogado que fue alcalde mayor en Cuba y catedrático de derecho de la Universidad de La Habana, hasta que en el año 1846 empezó a mostrar síntomas de excitación maníaca con ansiedad y agitación, " a consecuencia de un excesivo trabajo y el uso inmoderado de café", según figura en su historia clínica. Estuvo ingresado once años en la Casa de Dementes de Santa Isabel, soportando cómo las monjas se divertían a su costa, según explicaba. "Ya no voy a misa ni me acerco donde pueda encontrarlas", dejó escrito. Sus cartas están redactadas con las facultades de un letrado y en un castellano de otros tiempos.

Una de las cartas más estremecedoras es la que firma Adela, tachada de mujer "infantil", tanto que hasta la matriz -- decía el ginecólogo -- padecía de "infantilismo". Sin embargo no le impidió casarse, con 19 años, ni tener cinco hijos. Después del segundo parto, un dolor en la zona ovárica le arrancaba gritos que su marido combatía con morfina, hasta que suspendió las dosis y la acusó de derrochar en compras y de tener relaciones con un indivíduo, algo a lo que ella atribuyó siempre al encierro que decretó su esposo. A él le ruega, con sus cartas, que le visite con los niños. "Te prometo no hablarte para nada de irme. Escríbeme y dime de nuestros hijos. ¿Quién cuida de Rafaelín?, ¿quién hace las trenzas a las niñas, ¿y el abrazo de Pepín?, ¿estudia Antoñito?. Los tengo clavados en mi alma a los cinco y a tí. Anúlame de tu vida  ¡ pero por Dos !. Déjame al lado de mis hijos". Rafelín sólo contaba tres meses y su madre tenía  " los pechos llenos de leche" que no podía sacar y una "enorme colitis con dolores horribles". "¿ Tu sabes dónde me has enviado?, ¿tu tienes idea siquiera de lo que es un manicomio?" le reprochaba a su  marido.

Aquellas instituciones constituían, en aquellos tiempos, penosos  encierros, para la mayoría de por vida, donde unos pocos médicos y alguna monjas se ocupaban de más asilados de los que podían. A la escasez de recursos se añadía la insuficiente higiene. Existe constancia documental de la preocupación del alcalde de Leganés por el foco de infección que suponía el sumidero del manicomio, con olores insoportables y la presencia de ratas, a escasos metros de un colegio de niñas.

A juzgar por algunas cartas, no todas las personas que allí estaban, presentaban condiciones de internamiento. "A lo largo de la historia, se han visto muchos ingresos sin garantías. Pero es difícil decidir leyendo sus cartas si estaban o no enfermos o si eran víctimas de algún malvado pariente o deudor, como relatan, porque esas manías persecutorias son frecuentes en las patologías paranoides", dice la doctora en Medicina Olga Villasante, psiquiatra en el Hospital Severo Ochoa, de Leganés, y coautora de este trabajo. Con relación a las monjas, pone Villasante paños calientes. "Si, se quejaban de ellas tanto los médicos como los pacientes, y es cierto que en todos los cuidados siempre hay un potencial abuso, pero ellas estaban siempre allí, no así los médicos, y se encargaban de todo".

De la lectura de aquellas cartas, pueden sacarse muchas conclusiones. ¿Estaban faltos de razón aquellas personas que escribían letras tan sensatas?. ¿No habrían ido a rescatarles sus familiares de haber recibido las misivas en las que mil veces pedían perdón y se arrepentían y rogaban una visita. "Se nos acusa de dementes, de trastornados, y es milagro, Sr. don Manuel, que no perdamos la razón al ver lo que tienen de verdad los mismos que nos desacreditan: cómo dejan olvidados los mejores y más recomendados principios, cómo se erige en autoridad un cuñado, dejando a este lazo de afinidad, por no decir de enemigo, la disposición de bienes y el regir de la persona", lamentaba Raimundo en una carta al doctor.

"Las cartas tienen tanta fuerza por sí mismas que merecían salir a la luz, aparecer con voz propia", manifiesta otro de los autores, Rafel Huertas.

Ciertamente las cartas de unos internos muestran  sus preocupaciones, angustias y miedos, pero también sus resistencias y sus denuncias. Este material epistolar  constituye una valiosa información sobre las características  de la institución, sobre su funcionamiento y sobre la vida cotidiana de su interior. Las cartas recopiladas, aportan valiosos datos acerca de las experiencias, las emociones y las sensaciones de las personas allí asiladas. Son cartas que nunca llegaron a su destino, y que simplemente se adjuntaron a su historia clínica.

(1) Olga Villasante, Ruth Candela, Ana Conseglieri, Paloma Vázquez de la Torre, Raquel Tierno y Rafael Huertas. " CARTAS DESDE EL MANICOMIO". Experiencias de internamiento en la Casa de Santa Isabel de Leganés. Psiquiatria & Cambio Social. Los libros de la Catarata. Madrid.2018.

VIRTUDES : EL CASO DE LA PACIENTE QUE DESTAPÓ LAS PENURIAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO SAN RAFAEL, EN LUGO.

 Acceso al abandonado Hospital Psiquiátrico San Rafael.

 Interior del hospital , que permanece cerrado desde 

el año 2012. 

Recorrer los pasillos y las dependencias de un hospital psiquiátrico olvidado en el tiempo, puede hacernos percibir e imaginar las infinitas historias que acontecieron en su interior en el pasado, mientras estuvo en activo.

En esta ocasión, entre los numerosos hospitales de diversa índole que se encuentran en estado de total abandono en España, por quedar obsoletos por construir otros más modernos o, sencillamente, por cerrar sus puertas por circunstancias diversas que impidieron su continuidad, me referiré al Hospital Psiquiátrico San Rafael, situado en Castro de Ribeiras, de Lea (Lugo), para recordar el espeluznante caso de Virtudes, una paciente con esquizofrenia que permaneció en aquel psiquiátrico durante años, y que, por circunstancias diversas acabó destapando las pésimas condiciones de vida de los enfermos asilados en  aquel establecimiento hospitalario, que cerró sus puertas en febrero de 2012.

Inaugurado alrededor de los años cincuenta del siglo pasado cuando a los treinta años de su funcionamiento, el nombre de Virtudes ocupó portada de diversos medios de comunicación social en España. El hospital, de 200 plazas de capacidad , acogía al doble de pacientes, que tenían que compartir espacios cada vez más reducidos. El personal sanitario fue quedando en un número reducido para poder asistir y atender a todos los pacientes, al tiempo que los medios materiales fueron escaseando cada vez más. Los pacientes tenían que compartir una letrina por cada veinticinco, y las camas comenzaron a multiplicarse en estancias que resultaban cada vez más reducidas. Todo ello contribuyó al rápido deterioro del propio hospital y los desperfectos en las instalaciones formaban parte de la vida diaria en el interior del psiquiátrico. Abundaban  las goteras, provocando humedades en las paredes, pero lo más preocupante fue una de las tantas historias trágicas que esconden este tipo de lugares.

EL CASO DE VIRTUDES.

El caso de Virtudes causó impacto en la sociedad española al conocerse, a través de los medios de comunicación social, los desdichados años que llevaba en aquel establecimiento, con tan sólo 26 años de edad.

 Virtudes padecía esquizofrenia. Desde muy temprana edad aparecieron los primeros síntomas, que fueron agravándose con el paso de los años, provocándose autolesiones. Entonces sus padres tomaron una medida tremendamente drástica, como fue encerrarla en una artesana. Rodeada por tojos -- una planta que puede llegar a los dos metros de altura creando una maraña  de afiladas espinas -- eran colocadas alrededor de la artesana, con la finalidad de que Virtudes no pudiera escapar. Fueron quince largos años en la que la joven estuvo sometida en aquella situación, hasta que fue trasladada al Hospital Psiquiátrico San Rafael, donde permaneció una década más.

Virtudes se mantenía en posición fetal dentro de la artesana, que únicamemnte abrían sus padres una vez al día para proporcionarle agua y un poco de alimento, que básicamente estaba formado en una papilla de maiz y un poco de leche, y aprovechaban para limpiar los excrementos y orina de Virtudes.

Una primera y fuerte crisis azotó a Virtudes, provocándole unas autolesiones tremendamente impactantes. Con sus propias manos y a consecuencia de su grave desequilibrio sufrido, se arrancó los ojos, y seguidamente comenzó a comerse sus propios dedos, obligando a los sanitarios del hospital a tomar la drástica medida  de atarle sus manos a la espalda, y de este modo viviría diez largos años más.

Como puede verse en la fotografía, que apareció publicada en los periódicos de la época, la posición habitual de Virtudes era permanecer contínuamente de cuclillas, incluso para dormir, atendido que jamás pudo conseguir ponerse de pie. Obviamente, el modo de vida durante aquellos largos años encerrada, fue la principal causa para que adoptara aquella posición de por vida, atendido que ni siquiera tuvo la oportunidad de aprender a caminar.

Tampoco podía articular palabra, y solamente emitía algún sonido gutural e ininteligible. Los médicos y otros pacientes sabían que Virtudes se encontraba en un estado de relajación cuando, en su misma posición habitual, balanceaba su cuerpo de un lado al otro,  meciéndose a sí misma.

La comida que se le ofrecía consistía en algunas papillas, atendido que era incapaz de tragar y digerir cualquier alimento sólido. En cuanto a las dosis de tranquilizantes eran, básicamente irregulares, al ser su cuadro clínico irreversible y muy complicado , por lo que los médicos no conseguian acertar las dosis, y en consecuencia se basaba en inyectarle tranquilizantes para mantenerla en un estado apacible.

Pero no sólo el caso de Virtudes era el único. Los pacientes asilados en aquel hospital permanecían mezclados en hacinadas habitaciones sin ningún criterio de orden a la hora de dividirlos por tipo de enfermedad y/o gravedad.

Estos problemas de masificación generó muchísimos problemas en el transcurso de los años que estuvo en activo el hospital, que desde el año 2012 en que cerró su actividad se encuentra en estado de abandono, si bien el Ayuntamiento de la localidad trata de preservarlo y evitar los actos vandálicos que deterioren las instalaciones del aquel edificio.

LA COMUNIDAD DE MADRID PROPORCIONA UNA PLAZA RESIDENCIAL A UN JOVEN CON AUTISMO EN DESAMPARO, TRAS UNA QUEJA AL DEFENSOR DEL PUEBLO.

Francisco Fernández Marugán, en la sede del Defensor del Pueblo.

 (Foto: Kike Para)

La Comunidad de Madrid buscará una plaza, de manera urgente, para un joven con autismo, vista la recomendación del Defensor del Pueblo, Francisco Fernández Marugán, que pedía que se garantizara a las personas menores con discapacidad en situación de desamparo, que siguieran recibiendo la atención que necesitan una vez alcanzada la mayoría de edad. La recomendación tiene su origen en el caso de un menor tutelado al que, una vez cumplió los 18 años de edad, se le privó de la atención que recibía, y en consecuencia, desde entonces, se encuentra en su domicilio familiar.

La recomendación, dirigida a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. tiene su origen en una denuncia de un particular sobre el caso de dos hermanos con autismo, con un grado de dependencia III y un 75% y un 65% de discapacidad cada uno, ingresados en un centro para menores con autismo desde el mes de julio de 2014, y tutelados por la Administración.

Cuando en noviembre de 2017 el mayor de los dos cumplió 18 años de edad, y únicamente por este motivo, se vió privado de la atención social y sanitaria que recibía en el centro, por su discapacidad y dependencia.

Desde aquella fecha se encuentra en el domicilio familiar, sin poder acudir a ningún centro ni tener ayuda de ningún tipo, y sin que la situación de desprotección familiar haya variado, atendido que la familia no puede proporcionarle los cuidados que necesita y que la Comunidad de Madrid conoce perfectamente.

Un informe de la propia Consejería, elaborado siete meses después del retorno del joven a su casa, reconocía que requería de la supervisión de un adulto de forma permanente todas sus actividades de la vida diaria, así como para el mantenimiento de su seguridad, y que en el domicilio familiar se encuentra  " privado de la necesaria asistencia". 

Tras cumplir los 18 años de edad, fue incluído en una lista de espera para el acceso a una plaza de atención residencial para personas con discapacidad intelectual.

En opinión del Defensor del Pueblo, la Comunidad de Madrid conocía desde el momento en que asumió la tutela de los menores que, cuando cumplieran 18 años, necesitarían  de los apoyos generalizados durante toda su vida. Además, la institución señala en el escrito enviado a la Consejería, que aquella administración tiene acceso y posibilidades de conocer y gestionar para sus tutelados los recursos sociales, sanitarios y educativos disponibles.

Además de la recomendación formulada, el Defensor del Pueblo pide también a la Comunidad de Madrid, que informe sobre las medidas que va a adoptar para que el joven pueda acceder finalmente a la plaza residencial que necesita, tal y como tiene reconocido en el Programa Individual de Atención (PIA).

La Consejería de Políticas Sociales y Familia ya activado el caso, y está valorando la situación del joven para poder asignarle un recurso lo más adecuando a sus necesidades. "En principio tendrá adjudicada una plaza la semana que viene", asegura la Consejería.

El Defensor del Pueblo considera que el joven podría estar sufriendo una doble discriminación, por razón de edad y de discapacidad, atendido que se ha visto privado de la asistencia en residencia específica para sus necesidades por el hecho de haber cumplido los 18 años de edad.

PROCEDENCIA

"EL PAÍS", Sábado, 11 de agosto de 2018.