domingo, 30 de noviembre de 2014

EL SÍNDROME DE RETT, TRASTORNO NEUROLÓGICO DE BASE GENÉTICA.

El Dr. Andreas Rett Wiener (1924 - 1997)

El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico, de base genética, que fue descubierto por el médico austríaco Andreas Rett Wiener (1) en el año 1966, al describir los casos de 22 niñas que tenían movimientos repetitivos en las manos, acompañado de problemas motores y retraso mental. Sin embargo, tuvo escasa difusión, hasta que a finales del año 1983 el Dr. Bengt  Hagberg, de Suecia, junto  con sus colegas de Francia y Portugal, publicó en inglés, en una revista de gran difusión, una revisión del Síndrome de Rett basado en 35 casos. En enero de 1988 el Dr. Rett visitó el Institut John F. Kennedy para niños con enfermedades neurológicas de Baltimore, donde se organizó la primera reunión sobre esta enfermedad en Estados Unidos.

Este síndrome está considerado una enfermedad rara, y se presenta en uno de cada diez mil recién nacidos vivos del sexo femenino. En ocasiones se confunde con el autismo, la parálisis cerebral o con retrasos del desarrollo sin un origen preciso.

En la mayoría de los casos, este trastorno es debido a una mutación del gen MECP2, que es un potente regulador de otros muchos genes que provoca la detención prematura del desarrollo, por lo que las niñas, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen esta mutación genética que, cuando se manifiesta, alrededor de los 18 meses, les impide tener control sobre su cuerpo y no tienen ninguna autonomía. No hablan, no pueden utilizar las manos, la mayoría no consiguen andar y tienen  grandes problemas para poder comunicarse. Sufren crisis epilépticas. escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etcétera. El avance progresivo de la enfermedad les lleva inexorablemente a una total dependencia.

(1) Andreas Rett Wiener ( Fürth 2 de enero de 1924- Viena 25 de abril de 1997),fue un neurólogo austríaco. En 1949 terminó su grado de Medicina y trabajó como médico en Innsbruck , Viena y Zurich. En el año 1963 construyó una fábrica para que pudieran trabajar enfermos neurálgicos. En 1966 publicó su primera descripción del Síndrome que lleva su nombre. Recibió muchos premios, entre ellos la Gran Medalla de Honor de la República de Austria.

viernes, 28 de noviembre de 2014

EL SÍNDROME DE ASPERGER, ENCUADRADO DENTRO DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA.

El psiquiatra y pediatra autríaco Hans Asperger (1906 - 1980)


El Síndrome de Asperger está reconocido por la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) como un trastorno generalizado de carácter crónico y severo, que implica la alteración cualitativa del desarrollo social y comunicativo, con  intereses restringidos y estereotipados productos de la rigidez mental y comportamental, si bien no lleva asociado retraso mental o retraso grave del lenguaje.

Se diferencía del autismo infantil descrito por Kanner porque en  el Síndrome de Asperger no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje, y no existe una perturbación clínicamente significativa en su adquisición. No existe retardo, por ejemplo, en la edad en que aparecen las primeras palabras o frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas -- por ejemplo gramaticales -- que llamen la atención, así como una perservación generalizada de la inteligencia.

La edad de aparición y detección más frecuente de este síndrome  es en la infancia temprana, si bien muchas de las características del trastorno son notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social empiezan a desempeñar un papel más central en la vida de la persona afectada.

El término Asperger fue utilizado por vez primera por Lorna Wing en el año 1981, en una colaboración  que publicó en una revista de psiquiatría y psicología, en reconocimiento del trabajo previo del psiquiatra y pediatra autríaco Hans Asperger (1) , que en el año 1943 ya había descrito este síndrome, en un trabajo para la habilitación como profesor, y que publicó un año más tarde, es decir, casi simultáneamente con la descripción del autismo infantil realizada por el también psiquiatra autríaco Leo Kanner.

Sin embargo los trabajos de Hans Asperger con relación a este trastorno, no fueron muy conocidos, y finalmente se extraviaron a consecuencia de un incendio ocurrido en su clínica, permaneciendo sus investigaciones ignoradas por la comunidad psiquiátrica hasta que los retomara Lorna Wing.

El reconocimiento internacional del Síndrome de Asperger como entidad clínica, no llegó hasta la dècada de los años 90 del siglo pasado, y fue incorporado por primera vez en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales, en su cuarta edición de 1994, es decir, cincuenta años más tarde de que Hans Asperger publicara por vez primera un trabajo sobre este trastorno.

Así pues, el Síndrome de Asperger es un diagnóstico relativamente reciente en el campo del autismo, y según sostienen algunos autores, el propio Hans Asperger, siendo niño, podía haber presentado algunas de las características de este trastorno.

Para la  descripción que hizo Asperger de este síndrome, se basó en cuatro casos clínicos de niños de su clinetela, que tenían dificultades para integrarse socialmente. Estos niños carecían de habilidades de comunicación y eran torpes físicamente. Medio siglo más tarde, se han propuesto de manera tentativa variadas estandarizaciones del Síndrome de Asperger como entidad diagnóstica, muchas de las cuales difieren significativamente de su trabajo original.

En el contexto de la política de la eugenesia nazi de esterilizar y matar a las personas socialmente diferentes o a los discapacitados mentales, Hans Asperger defendió apasionadamente el valor de las personas autistas, escribiendo cosas como estas:

"Estamos convencidos, por tanto, de que las personas autistas tienen su lugar en el organismo de la comunidad social. Cumplen bien su papel, quizás mejor que lo que cualquier otro podría hacerlo, y estamos hablando de personas que en su infancia tuvieron las mayores dificultades y causaron indecibles preocupaciones a sus cuidadores".

(1) Hans Asperger (Viena, 18 de febrero de 1906 - 21 de octubre de 1980), fue pediatra, investigador, psiquiatra y profesor de medicina austríaco. Es conocido por sus tempranos estudios sobre desórdenes mentales, especialmente en niños. Sus trabajos pasaron mayormente desapercibidos en vida y sus estudios sobre desórdenes psicológicos sólo alcazaron reconocimiento mundial después de su muerte. Con el renovado interés en sus trabajos, que tuvo lugar a principios del año 1980 y fruto de sus investigaciones en lo considerado dentro del tratorno de espectro autista, el Síndrome de Asperger fue así denominado en su honor.

jueves, 27 de noviembre de 2014

3 DE DICIEMBRE : DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD





El 3 DE DICIEMBRE, se celebra en todo el mundo el DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, de acuerdo con la Resolución 47/1 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, adoptada el 14 de octubre de 1992, con el objetivo de llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión  de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo.

La observancia anual de la celebración para este año en el DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, tiene como meta fomentar la comprensión de los asuntos relativos a la discapacidad y movilizar el apoyo, la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas discapacitadas. También intenta aumentar la sensibilidad acerca de los beneficios que se derivan de la integración de las personas con discapacidad en cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

El DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD pretende conseguir que estas personas disfruten de los derechos humanos y participen en la sociedad de forma plena y en condiciones de igualdad, objetivo establecido por el Programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad que adoptó la Asamblea General en 1982.

miércoles, 26 de noviembre de 2014

" EL CEREBRO AUTISTA ", UN INTERESANTE LIBRO DE TEMPLE GRANDIN Y RICHARD PANEK

Portada del libro "EL CERBRO AUTISTA", de Temple Grandin y Richard Panek


La doctora Temple Grandin, posiblemente la persona con autismo más conocida de Estados Unidos, a sus 67 años de edad ha dedicado la mayor parte de su vida a divulgar y a romper las barreras que separan la experiencia autista de la no autista.

En este libro, ofrece una explicación perfectamente entendible y en primera persona, de lo que es un cerebro autista, su racionalidad biológica y sus implicaciones personales y sociales. En el prólogo se propone llevar al lector a un recorrido por el cerebro autista, atendido que está en la excepcional posición de poder hablar de sus experiencias con el autismo  como de las ideas que ha adquirido después de someterse a numerosos escáneres cerebrales durante muchos años, con la tecnología más reciente. Refiere que a finales de la década de los años ochenta del siglo pasado, poco después de que se empezaran a utilizar las imágenes por resonancia magnética, se asió con fuerza a la oportunidad de emprender a lo que llama  su primer "viaje al centro de mi cerebro" , y desde entonces -- asegura  -- siempre que ha aparecido un nuevo sistema de escaneo, ha sido la primera en probarlo, por lo que, las muchas resonancias de su cerebro, le han proporcionado  posibles explicaciones del retraso en el habla que tuvo en su infancia, los ataques de pánico y los problemas para reconocer las caras. 

Con la lectura de este interesante libro, Grandin nos ofrece la posibilidad de  compartir una nueva perspectiva, libre de etiquetas e incomprensión, con relación a las auténticas capacidades de las personas con autismo.

martes, 25 de noviembre de 2014

LA MITRA DEL PRIMER OBISPO DE LA ORDEN HOSPITALARIA DE SAN JUAN DE DIOS, DONADA AL MUSEO CASA DE LOS PISA, DE LA ORDEN DE SAN JUAN DE DIOS.


En el transcurso de la Jornada de Estudio y Reflexión sobre la figura de San Benito Menni, celebrado este pasado fin de semana en Granada, dentro de los actos conmemorativos del Centenario de su muerte, tuvo lugar la donación personal del anillo pastoral, la mitra y el solideo, distintivos del Hermano José Luís Redrado Marchite, único obispo hasta la fecha de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. al  Archivo - Museo Casa de los Pisa, (1) de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios.

Desde el año 1999, la colección contaba con su báculo obispal y la cruz pectoral, que están expuestas en una de las salas.

El Archivo - Museo Casa de los Pisa está situado en la calle Convalecencia número 1 , junto a la Iglesia de Santa Ana, en Plaza Nueva, de la ciudad de Granada. Puede visitarse de lunes a sábado, de 10:00 a 14:00 horas, y en tardes y festivos es necesario concertar visita llamando al teléfono 958 22 21 44.


(1) La Casa de los Pisa fue contruída por la familia Pisa poco después de la reconquista de Granada por los Reyes Católicos, en 1492, y ha pasado a la historia por el gesto de haber acogido en ella  a Juan de Dios, donde murió el día 8 de marzo de 1550.
Desaparecida la familia Pisa a mediados del siglo XIX, el edificio fue adquirido por la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en el año 1927. En ella se encuentra el Archivo - Museo de San Juan de Dios, centro cultural de la Orden Hospitalaria generado y transmitido a lo largo de toda su historia, con la finalidad de difundir la riqueza que encierra con fines pastorales, científicas y didácticas.


sábado, 22 de noviembre de 2014

EL PAPA FRANCISCO INSTA A LOS GOBIERNOS Y COMUNIDADES A PROMOVER LA INTEGRACIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON AUTISMO.


Esta mañana, en el auditorio del aula Pablo VI del Vaticano, el Papa Francisco ha abrazado  a niños y adolescentes que padecen autismo. 
(Fotos: Associated Press).


Como continuación del post que colgué  días pasados (http://vendrellcampmany.blogspot.com.es/2014/11/el-papa-francisco-se-reunira-con.html ), en la mañana del día de hoy, el Papa Francisco ha instado a gobiernos, instituciones y comunidades cristianas, a promover la integración en sociedad de las personas que padecen autismo, en el transcurso de la primera audiencia que mantiene en el Vaticano con estas personas, según ha informado el Vaticano.

"Los trastornos autistas constituyen una fragilidad que afecta a muchos niños, y en consecuencia, a sus familias. Ellos respresentan uno de esos campos que son responsabilidad directa de los gobiernos e instituciones, sin olvidar, por supuesto, a las comunidades cristianas", afirmó el Pontífice, que apeló también "al compromiso de todos para promover la acogida, el encuentro y la solidaridad, a través de un trabajo de apoyo y promoción de la renovada esperanza, contribuyendo de esta manera a romper el aislamiento". Seguidamente añadió que " es necesaria la colaboración conjunta para acabar con el estigma que recae sobre las personas con trastornos del espectro autista, como a menudo también lo hace sobre sus familias". Se refirió también a la "frustación" que sufren las familias de estas personas, y les lanzó un mensaje de esperanza durante este encuentro, que tuvo lugar en el aula PabloVI del Vaticano.

Finalmente, el Santo Padre animó el compromiso de los estudiosos y expertos para que " descubran lo antes posible terapias e instrumentos de apoyo y ayuda para curar, y sobretodo, prevenir que surjan estos problemas", y les pidió "salvaguardar siempre la dignidad de cada persona".

La audiencia, con el máximo representante de la Iglesia Católica, puso punto final a la XXIX Conferencia Internacional organizada por el Consejo Pontificio para los Profesionales Sanitarios que, bajo el lema "La persona con trastornos del espectro autista: animar la esperanza",se han reunido en el Vaticano del 20 al 22 de este mes de noviembre, alrededor de 800 personas procedentes de 57 países de todo el mundo.

FUENTE:
 De agencias de noticias.

miércoles, 19 de noviembre de 2014

EL HIKIKOMORI, O SÍNDROME DEL AISLAMIENTO SOCIAL, SE EXTIENDE CON RAPIDEZ EN EUROPA.

Un joven  afectado por el síndrome  del aislamiento social, bautizado como Síndrome de Hikikomori, por su fuerte impacto en Japón, pero que se está extendiendo con preocupante  rapidez en Europa.

El síndrome del aislamiento social, bautizado como Síndrome de Hikikomori, por su fuerte impacto en el Japón, donde fue descrito por primera vez, ya se ha introducido con preocupante fuerza en Europa.

La falta de contacto social y el aislamiento prolongado tienen graves repercusiones en la mentalidad de los Hikikomori, que llegan a perder sus habilidades sociales y referentes sociales y morales, hasta el extremo de que con frecuencia tienen serias dificultades para diferenciar el bien del mal, y el mundo de la televisión, la informática y los videojuegos llegan a convertirse en su exclusivo marco de referencia.

El aislamiento social completo, parece ser que es principalmente un fenómeno japonés. Los Hikikomori son adolescentes y adultos japoneses que se ven absorbidos por la sociedad japonesa y se sienten incapaces de cumplir los roles sociales que de ellos se esperan, y en consecuencia reaccionan con el aislamiento social. Suelen rechazar  abandonar el hogar familiar y puede ser que se encierren en una habitación, permaneciendo en ella durante meses e incluso durante años.

EL HOSPITAL DEL MAR, DE BARCELONA, UN REFERENTE EN EL ESTUDIO DE ESTE  TRASTORNO MENTAL

Un estudio dirigido recientemente por investigadores del Instituto de Neuropsiquiatría y Adicciones del Hospital del Mar, de Barcelona  ha constatado que este trastorno mental, ya constiyuye un problema real de salud fuera de Oriente, y hace una seria advertencia del incremento de españoles que lo padecen.

El estudio, publicado en la revista "International Journal of Social Psychiatry", y en el que han participado 164 pacientes, constata que el Síndrome de Hikikomori "Se ha subestimado hasta ahora en España, por las dificultades para acceder a estas personas y por la falta de equipos de atención especializada", segun ha informado el Centro en un comunicado.

Los expertos han evaluado 164 casos de españoles con un periodo  medio de aislamiento de 39'3 meses  -- el de mayor duración lleva 30 años recluído en su domicilio --  la mayoría de ellos con trastornos mentales asociados.

Un 73'8% de los casos que se han estudiado, corresponden a hombres con una media de edad de 36 años, mientras que la edad media de las mujeres es de 51 años. 

El director del Instituto y responsable del referido estudio, Víctor Pérez-Solá, ha explicado que "La creación en Barcelona de un servicio de atención domiciliaria para personas con trastornos mentales graves, ha permitido sacar a la luz la verdadera dimensión de este síndrome".

La mayoría de las personas afectadas por el Síndrome Hikikomori viven con su familia;  la mitad de ellos tienen estudios superiores, y los que llevan recluídos más de cuatro años tienen un tratorno psicótico, lo que viene a evidenciar que las personas que padecen trastornos mentales graves, suelen ser las más propensas en estar  mayor tiempo aisladas.

lunes, 17 de noviembre de 2014

NUEVO CONSEJO PROVINCIAL DE LA PROVINCIA DE ARAGÓN - SAN RAFAEL, DE LOS HERMANOS DE SAN JUAN DE DIOS ( 2014 - 2018)

Hermanos de San Juan de Dios que  forman el nuevo Consejo ProvinciaL de la Provincia de Aragón - San Rafael ( 2014 - 2018).

La Provincia de Aragón - San Rafael cuenta, en estos momentos, con 79 Hermanos de la Orden de San Juan de Dios y 12 Comunidades de estos Hermanos, repartidas en las siete Comunidades Autónomas que la forman,  que, por antigüedad canónica son las siguientes: Esplugues de Llobregat, Valencia, Sant Boi de Llobregat, Madrid, Manresa, Pamplona, Zaragoza, Mallorca, Almacellas, Sant Vicenç dels Horts, Barcelona y Murcia, y está integrada por centros asistenciales, hospitales y servicios sociales; centros docentes y de investigación y comunidades de Hermanos. La Provincia se  gestiona a través de diferentes órganos de gobierno, que tras el último Capítulo Provincial se han actualizado dando lugar al nuevo Consejo Provincial, que para este cuatrienio -- 2014 - 2018 -- está formado por:

Superior Provincial : Hno. José Luís Fonseca Bravo.
Primer Consejero:    Hno. Eduardo Ribes Argente.
Segundo Consejero: Hno. Miguel Martín Rodrigo.
Tercer Consejero y Secretario: Hno. Luís Marzo Calvo.
Cuarto Consejero: Hno. Benjamín Pamplona Calahorra.

 El Capítulo Provincial  es el órgano colegiado del gobierno de la Provincia, que está regulado por el Derecho Canónico. las Constituciones y los Estatutos Generales de la Orden. Se convoca cada cuatro años por el Gobierno General y se analiza el trabajo realizado y se aprueban las líneas estrategicas del futuro, para el siguiente cuatrienio. Se debaten las dos áreas que configuran la identidad de la Orden, es decir, la de Hermanos y la de Hospitalidad, y se elige al Superior Provincial y a los Hermanos que formarán el Consejo Provincial.

El Gobierno de la Provincia  de Aragón - San Rafael, se encuentra en la Curia Provincial,  que está situada en el interior del recinto del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, en Sant Boi de Llobregat (Barcelona)

FUENTE Y FOTOGRAFÍA:

Información y Noticias, núm. 239. Hermanos de San Juan de Dios. Provincia de Aragón - San Rafael. Septiembre/Octubre 2014. Año XLIII.


domingo, 16 de noviembre de 2014

JORNADA DE ESTUDIO Y REFLEXION SOBRE LA FIGURA DE SAN BENITO MENNI. ( GRANADA, 21 DE NOVIEMBRE DE 2014)

Cartel anunciador de la jornada de estudio y reflexión sobre la figura de San Benito Menni.

Dentro de los actos que se celebran con motivo del Año del centenario de la muerte de San Benito Menni, la provincia Bética  de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios ha programado, para el próximo viernes, día 21 de noviembre en el Hospital San Rafael y en el Archivo - Museo San Juan de Dios, "Casa de los Pisa", de Granada, una jornada de estudio y reflexión  sobre la  vida y obra de San Benito Menni, restaurador de la Orden de San Juan de Dios en España (Barcelona, 1867), Portugal y México, y fundador de la Congregación de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús (Ciempozuelos (Madrid), 1881).

 Las ponencias que tendrán lugar  en el Hospital de San Rafael, versarán sobre  "La 2ª mitad del siglo XIX: Un periodo entre reformas", a cargo del Hno. Luís Valero Hurtado; y " Benito Menni: aportaciones a la salud mental", por el Hno. Calixto Plumed Moreno.

Por la tarde, en el Archivo - Museo San Juan de Dios, "Casa de los Pisa", D. Francisco Benavides Vázquez  versará sobre "Los testimonios materiales de Benito Menni: Un patrimonio ilustrador", concluyendo  la jornada el Hno. José Luís Muñoz Martínez con su aportación "Benito Menni y la Granada de su tiempo".

martes, 11 de noviembre de 2014

EL PAPA FRANCISCO SE REUNIRÁ CON EXPERTOS SOBRE EL ESPECTRO AUTISTA DE LOS CINCO CONTINENTES.



El Papa Francisco se reunirá con expertos sobre el espectro autista de los cinco continentes en el transcurso  de la 29 Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Operadores Sanitarios, que tendrá lugar los días 20, 21 y 22 de este mes de noviembre, en el marco de la Aula Nueva del Sínodo del Vaticano.

Según informa la agencia de noticias EUROPA PRESS, este encuentro "... se desarrollará bajo el título  "La persona con trastorno del espectro autista : animar la esperanza" y contará con la participación de expertos de todo el mundo, según informa Radio Vaticana.

Las jornadas comenzarán con una celebración eucarística en la Basílica de San Pedro a las 7:30 horas del 20 de noviembre, presidida por el prefecto de la Secretaría para la Economía de la Santa Sede, el cardenal George Pell.

""Nuestra conferencia internacional ha sido organizada para poder siempre afrontar mejor los retos que el autismo pone a la pastoral sanitaria, así como a la ciencia, la medicina, la familia, la educación, la sociedad y a los gobiernos"" ha explicado el presidente del Consejo Pontificio para los Operadores Sanitarios, Zygmunt Zimowski.

La conferencia finalizará con la audiencia que el Papa Francisco concederá " al mundo del autismo" y en la que también participarán sanitarios y asociaciones. "Será la primera vez que la compleja realidad sociosanitaria del autismo será acogida por el Santo Padre en su dimensión internacional", ha matizado monseñor Zimowski.